Comprendre l'autisme pour les Nuls

[Bulle]

A propos des auteurs :

Josef SCHOVANEC
Josef Schovanec est né le 2 août 1981 en région parisienne. Ses parents d'origine tchèque ont émigré dans les années 70. Après une scolarité chaotique, il obtient un bac C à 17 ans avec la mention très bien. Diplômé de Sciences-Po Paris, il continue son parcours étudiant en s'inscrivant en Langues O où il étudie l'hébreu, le sanskrit, le persan, l'amaric, l'azéri, l'éthiopien... ce qui complète sa maîtrise parfaite du tchécoslovaque, de l'allemand, du finlandais et de l'anglais appris au cours de sa scolarité.
À 19 ans, un premier psychiatre le bourre de médicaments, il évite de peu l'internement psychiatrique et commence une psychanalyse. Diagnostiqué « autiste Asperger », il jette tous ses traitements et commence une lente remontée vers le monde des « normaux ».
Docteur en philosophie, il est aujourd'hui chercheur à l'Université de Bucarest. Il est l'auteur chez Plon de Je suis à l'Est (2013) et de Eloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez (2014).

Caroline GLORION
Caroline Glorion est journaliste et réalisatrice. Elle travaille sur des sujets spécifiques tels que les droits de l'homme, l'exclusion et, de manière générale, le champ social.

A propos du livre :

"Votre enfant ou l'un de vos proches a été diagnostiqué autiste ? Vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie, connaître les organismes qui peuvent vous aider et les différentes méthodes qui existent, lire des témoignages de malades comme de leurs proches ? Comprendre l'autisme pour les Nuls est fait pour vous.
Les différents traitements seront passés au crible, les auteurs vous aideront à faire face à cette maladie. Josef Schovanec, autiste Asperger, et Caroline Glorion, journaliste, vous feront part de témoignages recueillis depuis plusieurs années."

Mon avis :
Bouquin très intéressant et qui me semble présenter un état des lieux honnête à propos des possibilités offertes aux familles pour permettre à l'enfant autiste de s'adapter le mieux possible à une vie sociale (renforcer l'apprentissage et les compétences sociales).
Les différents types sont expliqués (autisme bas niveau, autisme moyen niveau et autisme haut niveau) ainsi que les difficultés "physiques" qui semblent liées à ce type d'atteinte, comment diminuer certains symptômes, le problème des intolérances alimentaires etc...

[loofrg]

Il y a de cela deux ans, ma soeur m'a rappelé que le jour où elle m'a annoncé que son fils était autiste, je m'étais exclamé : "Génial ! quelle chance !" J'étais sur le point de lui demander pardon pour avoir dit une telle chose, lorsqu'elle me dit que ma réaction de l'époque lui avait fait un bien fou. Ma vision sur l'autisme était très superficielle bien sûr, j'avais en tête le génie des autistes et puis j'avais aussi à l'époque une fascination pour tout ce qui sortait de la norme, sans évidemment vraiment me rendre compte de tout ce qu'une telle originalité pouvait aussi comporter comme souffrance. Mais bon, ma réaction avait eu apparemment un effet positif et quand je lis le titre de cet ouvrage écrit par un autiste : Eloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez , c'est bien cette idée que j'avais en tête concernant malgré tout certains privilèges qui seraient ceux des autistes au regard de certaines aptitudes qui nous sont à nous étrangères et qui font quelque part je trouve, la richesse de l'humanité, par la diversité des individus qui la constitue.

[Bulle]

Je partage tout à fait ton avis loofrg être différent peut être une chance. Mais pas toujours, et j'espère que pour ton neveu les choses ne sont pas trop difficiles.

Il me semble que la difficulté est surtout pour les parents dans un premier temps. Angoisse pour l'avenir, mobilisation constante car l'enfant a besoin de beaucoup plus de soutien pour que les connections puissent se faire par exemple entre le mot et le sens du mot. C'est sûr que ta manière de voir les choses a du les rassurer !
Nous avons dans notre entourage un enfant autiste : très tôt il a su lire l'alphabet. Puis de reconnaitre un mot et de le répéter. Seulement il ne comprend pas le sens de ce qu'il lit ou de ce qu'on lui demande de faire : la connexion ne se fait pas ; et il faut des heures et des heures pour qu'il arrive à donner du sens, ou à comprendre. D'après ce que l'on sait, l'équipe qui le prend en charge dit qu'il évolue bien et pourra probablement s'insérer normalement dans la vie : trouver un travail, vivre de manière indépendante.
Mais quelle angoisse pour les parents ; même s'il joue, s'il rit, s'il semble tout à fait heureux, ils ne doivent pas toujours passer des nuits sereines...

[loofrg]

Je partage tout à fait ton avis loofrg être différent peut être une chance. Mais pas toujours, et j'espère que pour ton neveu les choses ne sont pas trop difficiles.

Je sais qu'il a trouvé son dada, dans l’informatique je crois…mais nous ne sommes pas très proches avec ma sœur, donc je ne connais pas bien les détails de sa vie, sociale notamment, car à ce que j’ai compris, le rapport aux autres peut souvent s'avérer problématique.

Comme tu le dis, c’est une situation qui peut être difficile pour les parents. Ma sœur me disait que son fils n’avait aucun geste d’affection envers elle, ce qui à ses yeux était la chose la plus difficile à vivre. Heureusement, cela s’est amélioré avec les années.

[Bulle]

Il a quel âge aujourd'hui ?

[loofrg]

Je dirais dans les vingt cinq ans.

[Bulle]

Il semble donc qu'il puisse mener une vie sociale quasi normale ! C'est déjà ça pour les parents : ils savent que même après leur mort leur enfant pourra se débrouiller sans passer obligatoirement par des centres spécialisés...
Pour ce qui est du rapport affectif entre ta sœur et son fils c'est certain que cela peut être frustrant pour elle ; mais je suppose qu'elle comprend que l'autisme, s'il n'est pas une excuse à tout, peut être une explication à telle ou telle attitude.

[loofrg]

Il semble donc qu'il puisse mener une vie sociale quasi normale ! C'est déjà ça pour les parents : ils savent que même après leur mort leur enfant pourra se débrouiller sans passer obligatoirement par des centres spécialisés...

Effectivement, car comme tu l'expliquais dans ton premier message, il existe plusieurs niveaux d'autismes. Mon neveu n'est pas atteint par la forme d'autisme la plus élevée, ce qui, en ajoutant le fait qu'il a été plutôt bien entouré, explique sa capacité à se débrouiller à peu près bien.

[loofrg]

Pour ce qui est du rapport affectif entre ta sœur et son fils c'est certain que cela peut être frustrant pour elle ; mais je suppose qu'elle comprend que l'autisme, s'il n'est pas une excuse à tout, peut être une explication à telle ou telle attitude.

Oui, bien-sûr , elle le comprend.

[Bulle]

Il est donc autiste de "moyen" ou de "haut niveau" c'est à dire sans quasiment d'handicap intellectuel.
Pour les autistes de "bas niveau" les difficultés sont hélas plus grandes.

[loofrg]

Oui, c'est ça. A ce que je sais, il n'a intellectuellement parlant aucun problème. Non, lui, c'est surtout au niveau du rapport humain (colères, violences). Je me rappel avoir passé des vacances avec lui, nous ne savions pas encore qu'il était autiste, mais son comportement était exécrable, il a même frappé son grand-père (coup de poing dans la figure!). Donc à part cette violence et cette sorte de froideur qui le caractérisait, rien ne le distinguait vraiment d'un autre gamin. Ce qui est sûr c'est que quand la famille a appris pour son problème, chacun s'est dit : "ha! ok, c'était donc ça". C'était presque un soulagement de pouvoir mettre un mot sur son comportement si je puis dire.

[loofrg]

Enfin, aux dernières nouvelles, il a trouvé une copine, donc, il a dû faire de sacrés progrès durant le temps qui sépare cette période dont je parle, (il devait avoir huit ou dix ans à l'époque).

[loofrg]

Je soupçonne également mon frère d'avoir des velléités autistiques. Il y a plein de choses en commun avec mon neveu. Froideur envers sa mère durant l'enfance et même plus tard, grande violence, accès de grandes colères, difficultés à avoir avec les autres une discussion conviviale (à enculer très scrupuleusement les mouches au sujet de tout et de n'importe quoi) Prendre les choses au premier degré. Et à côté de ça, de grandes prédispositions. Lui, n'a jamais été diagnostiqué, mais j'en mettrais ma main au feu. Mais une chose l'a littéralement assoupli, c'est la naissance de ses enfants et particulièrement du troisième.

[Bulle]

C'est vrai que ça y ressemble du point de vue du comportement...
Après il peut être aussi simplement "caractériel"...

[loofrg]

Ce que tu dis m'a donné l'idée d'aller voir de quelle manière s'établissait le diagnostique. Il est dit en première page de google :

"Le diagnostic d'autisme est difficile à établir. Il est essentiellement clinique. Aucun marqueur biologique, ni test prénatal n'est disponible. Il repose sur des observations du comportement de l'enfant en fonction de son âge ainsi que sur les entretiens avec les parents."

Donc pas de marqueurs biologiques, ce qui doit sans doute je suppose ajouter de la complexité concernant l'établissement d'une distinction visant à établir si une personne est caractérielle, ou plutôt excessivement caractérielle, ou bien autiste.

Pour dire à quel point mon frère avait un rapport particulier avec sa mère, à l'âge de trois ans je crois, ou très tôt en tous cas, il lui a dit : "Bon, maman, maintenant, fini avec les câlins". Je pense que c'est un comportement suffisamment singulier chez un enfant pour alerter les parents.

Tu comprends maintenant d'où vient ma suspicion.

[loofrg]

En tous les cas, il s'en est bien sorti, mais si mes parents s'étaient occupés de ça, cela aurait évité tout au moins que de mon côté, je me retrouve avec le crâne ouvert, la clavicule cassée, et le nez pété. Eh oui, j'ai vécu dangereusement avec mon frère

J'en ris maintenant, mais ça m'a valu quelques années de psychothérapies.

[Bulle]

Ô merdalor !!! Pauvre loofrg...

[Bulle]

Voir ici aussi pour ce qui concerne le dépistage de l'autisme.

[loofrg]

Ô merdalor !!! Pauvre loofrg...

Oui, pauvre de moi, et évidemment, pauvres de ceux qui m'ont servi à évacuer cette violence que j'ai reçu.